Udane życie z chorobą Leśniowskiego-Crohna

Jak to możliwe?! Herezja to jakaś: jedno przecież wyklucza drugie. Fakt, początki były trudne, ale z czasem zaczęłam rozumieć i dogadywać się z panami Leśniowskim i Crohnem. Wiem, czego nie lubią, a co tolerują. Jest to ciągła dbałość o swój stan zdrowia, ale czyż tak właśnie nie powinniśmy żyć?

Czym jest owo schorzenie?

Definicja, zaczerpnięta w Wikipedii mówi, iż: choroba Leśniowskiego-Crohna: to przewlekły, nieswoisty proces zapalny ściany przewodu pokarmowego, który może dotyczyć każdego jego odcinka. Najczęściej lokalizowany w końcowej części jelita cienkiego oraz początkowej jelita grubego. „Etiologia tego schorzenia, jak i skuteczna metoda jego leczenia, nie jest znana.”

Główne objawy, mogące wskazywać na chorobę Leśniowskiego-Crohna: 

− „przewlekła biegunka (zwykle bez krwi), czasem nocna. W poważnych przypadkach może istnieć potrzeba oddania ponad 20 stolców na dzień,

− bóle brzucha (często prawe podbrzusze),

− niedrożność jelit,

− guzowaty opór w jamie brzusznej,

− zmiany okołoodbytniczne (szczelina, przetoka, ropień).

Oprócz tego mogą występować gorączka, spadek masy ciała (wyniszczenie), zahamowanie wzrostu (u dzieci), osłabienie i męczliwość.”.

„Nieznane jest leczenie przyczynowe. Choroby Leśniowskiego-Crohna nie można wyleczyć ani farmakologicznie, ani za pomocą zabiegów chirurgicznych. Usunięcie zmienionego chorobowo fragmentu jelita nie wyklucza pojawienia się zmian zapalnych w innym odcinku przewodu pokarmowego.”. W przypadku leczenia farmakologicznego: „terapię można podzielić na dwie fazy. Celem pierwszej (tzw. Indukcja remisji) jest doprowadzenie do ustąpienia objawów, poprawy jakości życia chorego oraz do wygojenia błony śluzowej jelita. Po uzyskaniu remisji następuje kolejny etap leczenia czyli jej utrzymanie, zapobieganie nawrotom choroby. Terapia ma ponadto na celu zapobieżenie powikłaniom choroby.”

Te suche słowa nie oddadzą emocjonalnej strony wiążącej się z tym schorzeniem. Zdaniem lekarzy medycyny konwencjonalnej, jest ono towarzyszem na całe życie. Choroba ta jest ciągle mało rozpoznana i u każdego przebiega inaczej. Jeszcze w zeszłym stuleciu pozbawiała życia. Istnieje podejrzenie, że była przyczyną śmierci księcia Alberta – męża angielskiej królowej Wiktorii. Dziś, dzięki rozwojowi medycyny, już nie zabija. Jednak wyniszcza. Nie da się funkcjonować, gdy nie można przełknąć kęsa jedzenia, a to, co uda się przełknąć, natychmiast się zwraca. Wiem, co mówię. Przeżyłam to.

Moim celem nie jest nikogo straszyć, pokrótce opiszę moje zmagania z tą chorobą, które trwają już 6 lat. Na początku wygrywała ona, teraz szala przechyliła się na moją stronę. Może moje doświadczenia pomogą komuś cierpiącemu na to lub podobne schorzenie.

Historia mojej choroby.

Pierwsza diagnoza mówiła o nerwicy objawiającej się w obszarze jelit. Nie miałam biegunek, ani krwiokału, tylko bardzo silne, bolesne skurcze, które pojawiały się w następstwie sytuacji  stresowych. Moją panią doktor - internistkę, do której się zgłosiłam, gdy objawy były już zbyt dokuczliwe, zaniepokoiły jednak dwa wskaźniki: podwyższony wskaźnik białka ostrej fazy (CRP): 55 przy normie do 5 i dwukrotnie przekroczony poziom płytek krwi. Wysłała mnie do gastrologa, który od razu rozpoznał chroniczny stan zapalny jelit. Crohna potwierdziło badanie histopatologiczne, wykonane podczas kolonoskopii. Badanie endoskopem wykazało również przewężenie jelita cienkiego i jego duże owrzodzenie. Przewężenie odpowiadało za bolesne skurcze i cofanie się pokarmu. Dobrze poddawałam się leczeniu. Nie było konieczności podawania sterydów. Brałam jedynie lek przeciwzapalny. Po roku kuracji, stan na tyle się poprawił, że gastrolog zdecydował się odstawić leki przeciwzapalne. Pech chciał, że złapałam wirusa, który przyczynił się do wznowienia choroby. „Końska dawka” leków przeciwzapalnych załatwiła sprawę i znowu uniknęłam sterydów. Leków przeciwzapalnych jednak już mi nie odstawiono. Zmniejszano jedynie dawkę, gdy czułam się lepiej. Choroba była podleczona i dała mi odpocząć od siebie 3 miesiące. Potem zaczęły się kłopoty z pęcherzem. Najpierw przeziębienie, potem jedna bakteria, druga, trzecia… Po 3 miesiącach brania przeróżnych antybiotyków, gdyż bakterie się na nie uodparniały, zostałam wysłana przez nefrologa na badanie USG z podejrzeniem przetoki do pęcherza. Wyniki USG były na tyle niepokojące, że lekarz zadecydował o wykonaniu diagnostyki przy użyciu tomografu, a następnie metodą rezonansu magnetycznego (enterokliza). To ostatnie badanie nie pozostawiło wątpliwości. Organizm bił już na alarm. Przyczyna: jelito cienkie przykleiło się do ściany pęcherza, zrobiło w nim dziurę i zatruwało go resztkami jedzenia. Wiem, jak to zabrzmi, ale ja dosłownie sikałam jedzeniem. Jeszcze chwila i byłaby z tego Sepsa. Do tego rozliczne przetoki w jamie brzusznej: między innymi do wyrostka robaczkowego i jelita grubego, przewężenie jelita cienkiego na odcinku ok 70 cm (ogólnie opis był długi i bardzo przygnębiający). Operacja. Trwała 2 godziny. W jej wyniku straciłam: 70 cm jelita cienkiego, kątnicę (zastawka między jelitem grubym a cienkim), wyrostek. Ponadto zaopatrzono rozliczne przetoki w jelicie grubym, no i to, od czego wszystko się zaczęło: zaszyto dziurę w pęcherzu. W przypadku tego typu schorzenia, operacja to zawsze ostateczność. Zespolenia jelit ciężko się goją przy chorobie Crohna. U mnie wszystko się udało, a operacja dała mi nowe życie. Pozbawiła tego, co dokuczało i uniemożliwiało normalne funkcjonowanie. Operacja usuwa jednak tylko skutki, a nie usuwa przyczyny. Oprócz leków przeciwzapalnych, dostałam leki immunosupresyjne. Miały osłabić zapędy wojownicze białych krwinek. Brałam je 2 lata. Potem mój organizm zaczął reagować negatywnie na leczenie. Przestał metabolizować lek, a moje białe ciałka niknęły w oczach. Zmiana leku na inny o podobnym działaniu spowodowała zatrucie organizmu. Trzeba było zaprzestać klasycznego leczenia choroby Leśniowskiego-Crohna. Teraz (tj. po 2-óch latach) biorę jedynie leki przeciwzapalne, a moje wyniki są na takim poziomie, że nie jeden zdrowy mógłby mi pozazdrościć. Pływam, jeżdżę konno, uprawiam nording walking i chodzę po górach… 

Jak to osiągnęłam?

Zdefiniowałam cztery główne obszary, na które należy zwrócić uwagę przy tej chorobie:

1/ Psychika – choroba cię pokona, wtedy gdy uwierzysz, że cię pokonała.

Przeszłam przez bóle, które nie dawały spać, leżeć ani siedzieć. Był taki czas, gdy w krążyłam nocą po mieszkaniu w kółko, bo z bólu nie mogłam znaleźć sobie miejsca, że o spaniu nie wspomnę. Jednak za każdym razem, czy to leżąc na szpitalnym łóżku z raną pooperacyjną ciągnącą się niemal przez cały brzuch, czy, kiedy nie byłam w stanie chodzić z wycieńczenia, zawsze powtarzałam sobie, że kolejnego dnia będę silniejsza, zdrowsza i w lepszym stanie. Może wyda Wam się to głupie, ale najważniejsze jest przekonać samego siebie, każdą swoją komórkę w ciele o tym, że ma siłę, by wrócić do zdrowia, czyli stanu równowagi. Myśl – to energia, a my nadajemy jej kierunek i intencję działania. Gdy myślimy: „nie uda się; nie ma takiej siły” – to trudno, żeby było inaczej. Kolejną rzeczą jest okazywanie emocji. Ja długo blokowałam je w sobie. To tak, jakbym kierowała agresję do wewnątrz. A Crohn jest chorobą autoagresywną. Pamiętam, że na początku choroby obraziłam się na znajomego, który stwierdził, że jestem chora, bo nienawidzę siebie. To stwierdzenie było zbyt mocne, ale jego przesłanie należy wziąć sobie do serca. Tak dochodzimy do punktu drugiego:

2/ Miłość do samego siebie – kocham siebie = akceptuję siebie.

Długo rezygnowałam z siebie, poświęcałam się dla pracy, dla rodziny, dla znajomych, dla pokoju na świecie . A gdzie byłam JA? No, właśnie. Ja byłam na ostatnim miejscu. Wymagałam od swojego organizmu wysiłku przekraczającego jego możliwości. Nie działo się to sporadycznie, tylko permanentnie. Organizm był w stanie ciągłej gotowości. Miał służyć. Traktowałam siebie instrumentalnie, jak robota wielofunkcyjnego, którym często się określałam w żartach. Niestety – to nie był żart, to była prawda. Mechanizm w końcu zawiódł. Zepsuł się i odmówił posłuszeństwa. Służył długo. Przez 9 lat pracy ani razu nie byłam na zwolnieniu lekarskim. Co dostałam w zamian? Crohna! Warto więc zawczasu odnaleźć równowagę między pracą a czasem wolnym, między bliskimi a sobą samym. Ciało – to nie tylko garnitur na duszę. Ono tworzy harmonię z duszą. Gdy zaczyna zawodzić, dusza cierpi. Zadbajmy więc o nie. Nie wstydźmy się myśleć o sobie. Mówić „ja” i „dla mnie” (oczywiście tych słów nie kieruję do egoistów, tylko bardziej misyjnego typu ludzi, którzy wykańczają siebie w imię wyższego, bliżej nieokreślonego dobra). Ponieważ poczucie misji było u mnie rozwinięte niczym u Matki Teresy, zanim się nim zajęłam, zaczęłam od prostszych rzeczy. Najpierw postawiłam na odpoczynek. Odpowiednia długość snu jest dla mnie kluczowa (w moim przypadku 8 godzin). Staram się chodzić spać około godz. 22. To ważne. W nocy zachodzą różne procesy regulujące m in. gospodarkę hormonalną, pracę tak ważnych organów jak wątroba. Rozumiem, że dla osób przyzwyczajonych do nocnego trybu życia, może być to trudne, ale z czasem stanie się nawykiem. Kolejną kwestią jest odżywianie – nie mam tu na myśli jedzenia zdrowych rzeczy, bo to jest oczywiste. Chodzi mi o regularne odżywianie. Wiem, że, kiedy się pracuje (zwłaszcza w korporacji), często trudno znaleźć chwilę, żeby pójść do toalety, a co dopiero coś zjeść. Przeżyłam to. Pomijając dzwoniące bez przerwy telefony, u mnie dokładało się jeszcze poczucie pełnienia posługi dla wszystkich z wyjątkiem siebie. Jednak w pewnym momencie trzeba powiedzieć „basta!” i wyciągnąć kanapkę. Z czasem, kiedy spotkania wypadały jedno po drugim, zabierałam na nie swoje jedzenie. Nie jest ważne, co inni o tobie pomyślą, ważne, żebyś ty był zdrowy, a głodząc się, zdrowy nie będziesz. Potem to też zamieni się w nawyk. Mój brzuch, kiedy go nie nakarmię, odcina zasilanie. Zaczyna boleć mnie głowa, nie mogę myśleć, nie mogę funkcjonować. Muszę go nakarmić albo rozpocznie strajk generalny.

Tu, dochodzimy do punktu, zatytułowanego:

3/ Dieta – jem byle co, czuję się byle jak.

Moja biochemia z ostatnich badań: potas, sód, żelazo, białko – w górnych normach. Morfologia w porządku, stanu zapalnego w jelitach brak, wskaźniki wątroby i nerek w środeczku, cukier, cholesterol w normie. Teraz dodam, że od lat jestem wegetarianką, a przy chorych jelitach, wchłanialność chociażby żelaza jest gorsza. Nie jem żelaza w tabletkach. Więc jak to możliwe, że mam tak dobre wyniki? Odpowiedź jest prosta i skomplikowana zarazem: świadome żywienie. Nie można przesadzać w żadną stronę: plastikowe fast food’y z jednej i jedzenie „owoców, które spadną z drzewa” w połączeniu z garścią suplementów z drugiej. Pierwsi zapychają się tłuszczami i węglowodanami, drudzy kolorową chemią. Nie twierdzę tutaj, że suplementy są złe, także węglowodany i tłuszcze są potrzebne. Wszystko jednak w odpowiedniej proporcji. Ja jem masło, bo duża ilość witamin, aby się wchłonąć, potrzebuje tłuszczu. Suplementuję się witaminą C i E, a także silnymi probiotykami, które uzupełniają florę bakteryjną jelit, zwłaszcza w czasie silnych biegunek. Jem pieczywo, aczkolwiek staram się kupować chleb z mąki gryczanej, jaglanej lub żytniej. Pszenne buły wyjechały z jadłospisu (ograniczając tym samym ataki zgagi ). Pamiętajmy, że pieczywo ziarniste może odkładać się w jelitach (w kątnicy), podrażniając je niepotrzebnie. Jem warzywa – w każdej wersji: surowe i gotowane. Owoce jadam, ale tylko w pierwszej części dnia, np.: w postaci koktajlu na drugie śniadanie. W przypadku chorych jelit nie podjadajmy owoców wieczorem, bo, zwyczajnie, fermentują, a rano wypadają z poślizgiem. Odstawiłam laktozę. Pobudza ona stany zapalne jelit. Da się bez niej żyć. Sery owcze i kozie są bardzo smaczne, a obecnie coraz więcej jest produktów mlecznych z odciągniętą laktozą. Nie polecam też oszukiwania swojego systemu pokarmowego poprzez picie hektolitrów kawy. Rozumiem, kawa pobudza. Jest smaczna. Blokuje również uczucie głodu. Przez co zwyczajnie nie chce się jeść. W pracy trendi jest pić kawę na każdym spotkaniu, podczas gdy jedzenie jest mało eleganckie. Jednak taka moda na dłuższą metę może rozwalić żołądek i przyczynić się do rozkwitu cukrzycy. Kawa tak, ale góra 3 filiżanki w ciągu dnia, a nie 10! Ja kawy nie piję od wielu lat i funkcjonuję dobrze. Organizm na roślinnej diecie lekkostrawnej ma dużo energii i nie potrzebuje dopingu. Kawa, przy Crohnie, może przyspieszać metabolizm i potęgować biegunki. 

4/ Stres – kto twierdzi, że stres nie istnieje, ten nie żyje.

Stres jest nieodłączną częścią życia. Stymuluje do działania. Istnieje także stres zły (dystres), który wyniszcza. Z moich doświadczeń i obserwacji wynika, że choroba Leśniowskiego-Crohna ze wszystkich czynników wymienionych powyżej, najbardziej reaguje na stres. Opieram to na obserwacji, że, mimo iż dostarczam organizmowi odpowiedniej ilości odpoczynku i regularnego, odpowiednio dobranego jedzenia, wystarczy jeden silnie stresujący moment, a reakcja jest taka, jak po zjedzeniu kilograma czereśni i popiciu ich mlekiem. Zauważyłam też, iż liczba limfocytów w jelitach (badanie: kalptotektyna) wiąże się u mnie bezpośrednio ze stresem. Jeżeli mam dłuższy nerwowy okres w życiu, wskaźnik przekracza normę, jeżeli nie ma mocniejszych akcentów w danym miesiącu, wyniki są w normie. Niestety ten punkt z listy najtrudniej jest zrealizować. Współcześnie stres jest na stałe obecny w naszym życiu: wyciskająca soki praca, szybkie tempo życia, ciągłe zmiany w otoczeniu, hałas itd. Dlatego jeden z kolejnych felietonów poświęcę metodom radzenia sobie ze stresem, których działanie wypróbowałam na sobie. Jednakże, w skrajnych wypadkach, problem stresu może wymagać włączenia leczenia farmakologicznego – czyli jak to określiła moja koleżanka -podania „tabletek mocy”. Niestety ciągle pokutuje mit, że zgłoszenie się po pomoc do psychologa, czy psychiatry jest oznaką słabości. Jest wstydem, a do brania psychotropów albo się nie przyznaje, albo mówi o tym ściszonym głosem. Jakby była jakaś Franca. Tymczasem szybko zdiagnozowana depresja jest uleczalna, może mieć działanie epizodyczne i nigdy już nie powrócić. Podczas gdy długo „hodowane” stany lękowe nie znikają, tylko się rozwijają i potęgują swoje negatywne działanie.

 

Przedstawione powyżej obszary dotyczą choroby Crohna, ale warto, by każdy, nawet ten czujący się zdrowo, wziął je pod uwagę. Nie róbmy sobie krzywdy. Weźmy sobie do serca i rozumu stwierdzenie: sami sobie jesteśmy zarówno największym przyjacielem jak i wrogiem.